Fue en el Parque Cambá Cuá. Un ceibo recordará al niño que murió el 19 de enero. Padecía adrenoleucodistrofia, una de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF). Su familia reclama al Gobierno de Gustavo Valdés la reglamentación de la ley aprobada por unanimidad en la Legislatura de Corrientes. La norma establece la entrega de reactivos necesarios a hospitales de la provincia para la pesquisa preventiva en todos los correntinos recién nacidos.
El Parque Cambá Cuá era el espacio libre preferido de «Beltru». Su inquieto espíritu infantil se abría a las anchas en cada juego del espacio verde más emblemático de la ciudad, y la calesita era su diversión compartida con su hermano y sus padres.
Es por eso que ellos, Raúl Romero Feris (h) y Paola Chequin asumieron ese espíritu libre y en ese lugar donde muchos niños viven entera felicidad, un árbol será el símbolo que los cobije y quedará del «niño de la sonrisa eterna».
Una manera de procesar un duelo, pero también de apertura a la vida. Una esperanza que reclama la ausencia del niño más querible que con esa amplia sonrisa en las publicaciones, llama a un compromiso diario que necesita replicarse.
Hoy, a varios meses de aprobada la Ley que lleva su nombre, falta aún la reglamentación para que no sea letra muerta. Un pedido que cada día que pasa se hace más fuerte y viene de lo hondo del dolor que puede prevenir más dolores a familias correntinas.
El árbol simboliza todo eso. Pero mucho más. Echa raíces en la tierra. Y desde alli ilumina marca el camino de la vida.
Tras plantar el árbol de ceibo, los presentes entre los que se hallaban presentes sus abuelos y sus tíos y primos, los presentes se dirigieron al Anfiteratro «José Hernández», donde representaciones artísticas fueron el medio para concientizar, mientras los edificios públicos se iluminaron durante la noche de este viernes de color violeta.
Sobre las leucodistrofias
La adrenoleucodistrofia ataca a niños de entre 2 a 10 años, varones. Generalmente es heredado por la madre, porque está vinculado o ligado al cromosoma X, lo que en el caso de Beltrán no ocurrió porque fue un origen «novo», es decir único en el mundo. Tal realidad hizo que se reafirmara que la mision de Beltrán en la tierra haya sido esa: ser un faro que salve a miles de niños.
Las leucodistrofias son enfermedades raras que afectan la capa de mielina que rodea y protege las células nerviosas del cerebro. Estas enfermedades, causadas por defectos genéticos, provocan la desaceleración o bloqueo de los mensajes entre el cerebro y el resto del cuerpo.
Los síntomas de las leucodistrofias pueden aparecer desde la infancia hasta la edad adulta y empeoran gradualmente con el tiempo. Algunos síntomas comunes incluyen cambios en los movimientos, convulsiones, pérdida del habla, problemas de visión y audición, entre otros.
Los bebés con adrenoleucodistrofia son neurológicamente normales en el momento del nacimiento, pero durante su desarrollo posterior pueden manifestar los síntomas. La no detección de las anomalías en su etapa temprana y por ende la ausencia de tratamiento oportuno, comprometen severamente el desarrollo neurológico del niño, provocando afecciones progresivas, discapacitantes y altamente mortales.
El diagnóstico precoz puede llevar a la aplicación de intervenciones capaces de salvar sus vidas: una terapia basada en el uso de esteroides y la administración de un trasplante alogénico de células madre hematopoyéticas (Tcmh).
El Tcmh puede detener la progresión de la desmielinización cerebral sólo cuando el procedimiento se realiza en un estadio muy temprano de la enfermedad. Desafortunadamente, el trasplante de médula ósea sólo puede llegar a ser efectivo durante una estrecha ventana terapéutica que con frecuencia es pasada por alto. El cribado neonatal, o análisis de sangre, da acceso a esta «ventana de oportunidad» y permite iniciar a tiempo estas terapias establecidas.
La ley correntina que es pionera en el país
La Cámara de Senadores de Corrientes en su sesión ordinaria número 15, trató con preferencia y convirtió en ley el proyecto remitido por la Honorable Cámara de Diputados por el que se incorpora la adrenoleucodistrofia a la pesquisa neonatal (Ley Beltrán).
La iniciativa, impulsada por varios Diputados, establece que, a todo niño recién nacido dentro del territorio provincial, se le realizarán las prácticas necesarias para la detección y posterior tratamiento de la adrenoleucodistrofia, además de las patologías ya mencionadas en la ley 26279, a la que la Provincia se encuentra adherida por ley 5818, siendo obligatoria su realización y seguimiento en todos los establecimientos públicos y privados en los que se atiendan partos y/o a recién nacidos.
Además, el Poder Ejecutivo deberá llevar a cabo, durante el mes de septiembre de cada año, el denominado «Mes de las Leucodistrofias», una campaña de difusión y concientización sobre enfermedades poco frecuentes, y por otro lado, promover e intensificar la formación de los profesionales y agentes de la salud sobre estas patologías, desde los diferentes ámbitos de especialización.
La Fundación Lautaro Te Necesita fue una de las instituciones convocantes. Es una asociación civil sin fines de lucro en la Argentina, que trabaja para mejorar la calidad de vida de todas aquellas personas afectadas por leucodistrofias, promoviendo la educación e investigación para optimizar los tiempos de diagnóstico y la accesibilidad a los tratamientos disponibles.
FUENTE: Norte de Corrientes
